VIDEO «ON SE BAT TOUS LES JOURS CONTRE LA MORT…»
LES HÉMOPHILES CRIENT LEUR DÉTRESSE
Publication 18/04/2015
La célébration, hier, de la journée mondiale de l’hémophilie a été l’occasion pour les malades hémophiles de se faire à nouveau entendre. Leur cri de cœur porté par le président de leur association, est révélateur de la situation de détresse qu’ils vivent au quotidien. Souvent confrontés à des saignements, voire de graves hémorragies, les hémophiles ne peuvent pas se soigner faute de traitement vendu au Sénégal.
Leur maladie n’est pas bien connue, ils sont peu nombreux au Sénégal, même si leur nombre devrait se situer aux alentours de 1300, actuellement 174 patients sont diagnostiqués dont 60 % sont des enfants. On ne parle pas beaucoup de leur situation de santé et pourtant ils vivent leur douleur au quotidien.
L’hémophilie étant une maladie génétique de la coagulation, à l’image du président de l’association sénégalaise des hémophiles, les malades souffrent particulièrement d’hémorragies multiples. «Le malade saigne facilement et perd beaucoup de sang. Soit ce sont des saignements dans les muscles ou des saignements dans les articulations et c’est ce qui crée certains handicaps », explique Mouhamed Yassine, président de l’association sénégalaise des hémophiles.
Malgré ces douleurs insupportables, c’est un miracle pour les malades hémophiles de bénéficier de leur traitement au Sénégal. Leur traitement qui est un concentré de facteurs n’est pas vendu au Sénégal, les malades hémophiles n’a reçoivent que par des dons provenant souvent de l’association mondiale de l’hémophilie.
«On reçoit le traitement par compte goutte et il y’a très souvent des ruptures c’est une situation difficile », se désole Mouhamed Yassine. Depuis plus de 20 ans les malades hémophiles se battent pour la disponibilité de leur traitement au Sénégal. « Notre association est reconnue depuis 94 et depuis cette année on est en train d’interpeller les autorités pour qu’ils s’occupent de ce traitement et faire en sorte qu’on le vende au Sénégal.
Aucune compagnie pharmaceutique n’ose nous vendre ce médicament il faut que ça passe par un canevas réglementé international. Et il n’y a que l’Etat qui peut s’en occuper. Il est inconcevable que nous soyons des citoyens malades et qu’on nous dise que notre traitement n’est pas pris en compte par le système de santé», dit-il. Exposés à des situations d’urgences en cas d’hémorragies graves, les malades hémophiles se battent contre la mort, faute de traitement. « Aujourd’hui, sur 5 cas graves d’hémorragie on a perdu les 4 cas. Parce qu’on devrait les opérer. Ils ont eu des hémorragies rénales et cérébraux, il n’y avait pas de traitement et les médecins ne pouvaient rien faire pour arrêter l’hémorragie. Donc, on se bat chaque jour, pour rester en vie », explique le coeur serré, Mouhamed Yassine.
Pour leurs soins les malades hémophiles suivis au centre national de transfusion sanguine ne se contentent que «du plasma frais congelé » pour une prise en charge d’urgence, si le stock de dons de traitement s’épuise. « Ce qui ne règle pas notre problème », lâche notre interlocuteur. Cet absence de traitement que leur offre la fédération mondiale de l’hémophilie les handicape dans tous les cas où ils nécessitent des soins.
« Puisque c’est une maladie liée à l’hémorragie et qu’on saigne facilement. Et beaucoup, par exemple, quand j’ai mal à la dent, le dentiste ne prend pas le risque de me soigner, l’anesthésiste pareil, et l’orthopédiste ne peut pas prétendre à une opération. On ne peut pas toucher à un hémophile pour quelque raison que ce soit, tant qu’on n’a pas ce traitement », martèle Mouhamed Yassine.
Comme chaque année, la célébration de la journée mondiale de l’hémophilie est l’occasion pour l’association sénégalaise des hémophiles d’alerter à nouveau les autorités de la santé de plaider davantage pour l’accès à un traitement, il rappelle au ministre de la santé ses engagements.
«Tous les ministres de la santé passés se sont engagés à faire des démarches pour que notre traitement soit accessible au Sénégal à l’image de Eva Marie Cole Seck la première fois qu’elle est ministre de la santé mais rien n’est fait » martèle le président de l’association sénégalaise des hémophiles.
Ces malades veulent d’ailleurs faire entendre leur voix au plus haut niveau. « Nous lançons un appel au président de la république vu que ses ministres de la santé nous ignorent peut être qu’il sera beaucoup plus sensible pour intenter une action pour que les hémophile puissent se soigner comme les autres malades du Sénégal. On a longtemps revendiqué ce droit et il est temps qu’on nous l’accorde surtout qu’on parle de couverture maladie universelle», déclare t-il
