Dakar, 19 juin (APS) – L’allogreffe sera pratiquée ”d’ici peu de temps” pour traiter et guérir les drépanocytaires, notamment les enfants atteints de cette maladies, a confié le chef du service d’hématologie et de greffe de moelle osseuse de l’hôpital “Dalal Jamm” de Guédiawaye, Pr Fatou Samba Ndiaye.

“Pour le moment, on commence l’autogreffe pour les cancers, mais plus tard, d’ici quelque temps, on va migrer vers l’allogreffe qui est la thérapie qui peut traiter et guérir les drépanocytaires”, a-t-elle dit mercredi en prenant part à la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, commémorée chaque année le 19 juin.

La Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose vise à sensibiliser davantage le grand public sur la maladie, l’importance du dépistage mais également renseigner sur les possibilités de soins.

Selon Pr Ndiaye, la greffe de la moelle osseuse est une vraie chance pour les patients enfants souffrant de drépanocytose.

“On s’est rendu compte que dans le monde, la greffe pouvait guérir 90 % des enfants drépanocytaires. Donc, ce centre qui avait comme objectif de traiter des cancers du sein, va en profiter pour faire des greffes de la moelle osseuse dans le futur”, a indiqué la praticienne.

“Ce n’est pas seulement la greffe de moelle qu’on fera dans ce centre, il y a également les échanges ‘hériditocitaires’ qui est également une thérapie cellulaire pour diminuer au maximum les crises drépanocytaires chez les enfants et même chez les adultes”, a ajouté professeur Fatou Samba Ndiaye.

Mme Ndiaye précise toutefois que cette thérapie nécessite qu’une banque de sang soit disponible à l’hôpital Dalal Jamm. “C’est un plaidoyer que nous faisons, parce que pour faire l’échange ‘héréditocitaire’ qui est mensuelle, on a besoin de sang”, a-t-elle souligné.

“Nous interpellons le ministère de la Santé pour [que l’hôpital Dalal Jamm] puisse au moins disposer de ces kits par la Couverture sanitaire universelle, pour que les drépanocytaires puissent” en bénéficier, a lancé l’hématologue.

Cela permettrait de parer aux “crises temporelles”. “Nous souhaiterions que nos patients puissent bénéficier des soins gratuits à l’image des autres pathologies chroniques”, a insisté Mme Ndiaye en évoquant la cherté de la prise en charge.

“Un kit coûte en moyenne 150 mille francs CFA. Beaucoup d’efforts ont été faits dans le cadre des dépistages, mais il y a des efforts encore à faire dans la prise en charge”, a conclu Fatou Samba Ndiaye.

Maguèye Ndiaye, président de l’association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose, est revenu sur les avantages qu’offre ce centre de prise en charge pour les malades.

“Nous faisons face à beaucoup de défis. Ce centre de greffe donnera beaucoup d’espoir à nous, malades du sang”, a-t-il soutenu, avant de lancer un plaidoyer “pour que les autorités sachent qu’au-delà des douleurs, il y a des possibilités, avec le développement, de trouver des solutions pour aider ces patients”, a déclaré M. Ndiaye.

“Mais nous savons qu’avec la greffe, cela demande un certain moyen, donc raison pour laquelle nous faisons un plaidoyer auprès des autorités pour que la prise en charge des drépanocytaires soit introduite dans la prise en charge de la couverture sanitaire universelle pour alléger l’accès au traitement”, a plaidé le président de l’association des malades drépanocytaires.

Dakar, 19 juin (APS) – Le Sénégal est passé au niveau de “maturité 3” après une évaluation de l’OMS, ce qui lui permettra de produire des médicaments et de les vendre partout à travers le monde, a-t-on appris du ministre de la Santé et de l’action sociale, Dr Ibrahima Sy.

“Le Sénégal qui était au niveau 1 et 2 de maturité a fait récemment l’objet d’une évaluation par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour passer à ce qu’on appelle le niveau de maturité 3. Cela va permettre au pays de produire aujourd’hui des médicaments qui peuvent être commercialisés partout dans le monde”, a-t-il déclaré au cours d’un entretien avec l’APS.

Selon le ministre, ‘cela veut dire qu’on doit pouvoir respecter la réglementation, la qualité, la sécurité en matière de médicaments, et aussi avoir un business model viable”.

“Il faut que les entreprises qui décident de se lancer dans la production soient des entreprises viables qui puissent non seulement alimenter le marché mais le faire sans qu’il y ait des risques de faillite au niveau du pays”, a expliqué le ministre.

Il a souligné que la souveraineté pharmaceutique est une des premières priorités que le président de la République a déclinées parce “le Sénégal importe énormément de médicaments qui souvent coûtent chers et dont on n’a pas forcément le contrôle de la qualité et de la sécurité”.

Le ministre a fait savoir que cette situation a conduit le Sénégal, depuis un certain nombre d’années, à se lancer dans une politique de relance pharmaceutique qui a permis de mettre en place l’agence de réglementation pharmaceutique.

Cette agence, a-t-il indiqué, permet de “travailler sur tout ce qui est normalisation et les règles en matière de production de vaccins”.

Selon M. Sy, la production locale permet de “réduire l’importation des médicaments, de développer notre industrie pharmaceutique, d’étendre la chaine de valeurs parce que la production du médicament, c’est la production des intrants, c’est la production, elle-même, et tout ce qui est stockage, gestion, écoulement”.

La semaine passée, des agents qui se réclament du centre Talibou Dabo de Grand Yoff ont saccagé l’établissement, engendrant des dégâts matériels très importants. C’est dans ce sens que le ministère de la Santé a saisi la justice pour que les responsabilités soient situées.

Le ministère de la Santé est très remonté contre certains agents du centre Talibou Dabo de Grand Yoff qui ont saccagé ledit centre, occasionnant des dégâts très importants. Dans un communiqué qui nous est parvenu, le ministère de la Santé déplore cette situation désastreuse.

Selon le communiqué, un groupe d'individus qui se réclameraient agents dudit centre ont saccagé les locaux. Le ministère de la Santé et de l'Action sociale condamne fermement de tels actes «qui sont inacceptables, et regrette les importants dégâts matériels occasionnés». C’est dans ce sens que les services du Dr Ibrahima Sy ont saisi la justice pour que la lumière soit faite sur cette affaire. «Nous tenons à informer l'opinion que les autorités judiciaires ont été saisies et l'enquête, qui suit son cours, déterminera les responsables qui répondront de leurs actes devant la loi», tonne-t-il. Poursuivant son propos, il renseigne que la tutelle a pris toutes les dispositions «pour veiller au bon fonctionnement du Centre Talibou DABO et assurer la sécurité du personnel», rassure-t-il.

Pour rappel, le CTD est un service public d'éducation et de réadaptation pour les enfants handicapés physiques. Il a pour mission d'assurer la prise en charge globale des enfants handicapés moteurs et des personnes en situation de handicap physique. «Un aussi important établissement, rare en son genre et accueillant en majorité des enfants vulnérables, doit être préservé et entretenu au lieu de faire l'objet d'actes de sabotage».

Dakar, 11 juin (APS) – L’association For hope et le Centre de recherche clinique et de formation (CRCF) ont inauguré mardi un centre dédié aux jeunes, dont la vocation est d’être un environnement d’espoir pour les enfants et adolescents atteints de Vih en Afrique, lesquels font face au double fardeau de la stigmatisation et de la discrimination.

‘’Toutes les cinq minutes, un enfant meurt du VIH, toutes les deux minutes, un enfant est infecté par le VIH. La solidarité sanitaire pour des jeunes qui sont l’espoir de notre nation est donc nécessaire’’, a justifié le directeur du CRCF, docteur Karim Diop. Il prenait part à l’inauguration de ce centre situé dans l’enceinte de l’hôpital de Fann.

Selon Dr Diop, dans ce lieu, les enfants pourront bénéficier de soins médicaux de qualité, de soutien psychologique, d’aide juridique. Ils auront aussi des lieux de rencontres entre pairs mais également un soutien scolaire et des activités génératrices de revenus. ‘’Ils pourront également participer à des activités récréatives, sportives et se mouvoir dans l’espace numérique’’, a-t-il poursuivi.

Il a relevé que ‘’ce centre de prise en charge holistique des jeunes et adolescents répond aux besoins et aspirations partagés’’.

L’international sénégalais Idrissa Gana Guéye, ambassadeur et co-fondateur de l’association “For hope”, a rappelé que ‘’les jeunes qui vivent avec le fardeau de la maladie souffrent dans leur chair’’. ‘’Ils souffrent aussi du poids de la stigmatisation, de la discrimination. En effet, la plus petite différence d’ autres jeunes les met à l’écart à la maison, à l’école ou tout simplement pour pouvoir jouer avec les autres camarades’’, a expliqué le footballeur.

‘’Nous avons souhaité mettre en place cet espace pour permettre aux jeunes de s’épanouir, de se renforcer et de se développer dans un esprit d’équité, d’égalité et de solidarité’’, a-t-il expliqué.

Il souligne que cet espace se veut un lieu de ‘’construction’’ pour une jeunesse en bonne santé, moderne et consciente. ‘’Tout jeune qui viendra ici, bénéficiera d’un renforcement de ses capacités et devra donc en sortir plus fort, et devenir un vrai Gaïndé [Lion en wolof]’’, a-t-il dit.

‘’Chers jeunes, cet espace est pour vous. Nous espérons que vous retrouverez ici le sourire’’, a lancé Idrissa Gana Gueye aux adolescents et jeunes.

Venu présider la cérémonie, le ministre de la Santé et de l’Action sociale, Ibrahima Sy, a magnifié cet élan de solidarité envers le système de santé. ‘’A côté des pouvoirs publics, un devoir de solidarité nous incombe, par la mise en œuvre de stratégies innovantes axées sur l’implication communautaire, sans stigmatisation ni discrimination’’, a-t-il soutenu.

‘’Il me plaît de saluer de façon très appuyée la mise en place de cet espace dédié qui vient compléter l’offre de soins adaptés aux besoins des adolescents ici à l’hôpital de Fann’’, s’est réjoui le docteur Sy.

D’après lui, c’est une structure qui vient à son heure et qui constitue sans nul doute un facteur facilitant pour le diagnostic, la mise sous traitement et la rétention dans les soins pour cette cible particulière que constituent les adolescents.

La situation du Vih/Sida est de plus en plus préoccupante dans le monde mais aussi surtout en Afrique subsaharienne. Selon le ministre de la Santé, Dr Ibrahima Sy, 63% des personnes infectées sont de sexe féminin. il a fait l’annonce hier, lors de l’inauguration de l’espace Jeunes de l’hôpital de Fann, dédié aux enfants atteints du Vih.

«Aujourd’hui encore, les chiffres de la maladie restent accrochés à des niveaux plutôt préoccupants. Et il devient urgent de reprendre les efforts pour l’atteinte des cibles», a dit d’emblée le ministre de la Santé, Dr Ibrahima Sy, lors de l’inauguration de l’espace jeunes de l’hôpital de Fann dédié aux enfants atteints du Vih, qui a été construit par l’association For Hope en partenariat avec le footballeur Idrissa Gana Guèye. A l’en croire, le dernier rapport mondial sur le sida révèle que 4 000 nouvelles personnes âgées de 15 à 24 ans sont infectées par le VIH chaque semaine, parmi lesquelles 3 100 vivent en Afrique subsaharienne. «A ce rythme, le monde comptera 1,2 million de nouvelles infections en 2025, soit trois fois plus que l’objectif fixé. En 2023, l’Onusida a rapporté 630 000 décès dus au VIH.

En Afrique subsaharienne, les adolescentes et les jeunes femmes de 15 - 24 ans sont trois fois plus susceptibles de contracter le VIH que les adolescents et jeunes hommes. Elles représentent ainsi 77% des nouvelles infection», dit-il. Poursuivant son propos, il indique qu’on fait face à une épidémie de type concentré avec une prévalence basse et stable dans la population générale. «Toutefois, cette prévalence est marquée par des taux élevés dans les populations clefs que sont les hommes qui ont des rapports sexuels avec d’autres hommes (27%), les consommateurs de drogue par voie injectable (9,2%), les professionnelles du sexe (6,6%), et les personnes privées de liberté (2%). Nous notons également que près de 63% des personnes infectées sont du sexe féminin», a souligné Dr Sy.

A cet effet, il souligne que le ministère de la Santé et de l’Action Sociale a mis en place pour les prochaines années des stratégies de renforcement des interventions essentielles pour les cibles prioritaires : la prévention, le dépistage différencié, l’accès universel au traitement, aux soins et au soutien, les approches novatrices à travers des programmes combinés et novatrices. «Il me plaît de saluer de façon très appuyée la mise en place de cet espace dédié qui vient compléter l’offre de soins adaptés aux besoins des adolescents ici à l’hôpital de Fann. C’est une structure qui vient à son heure et qui constitue sans nul doute un facteur facilitant pour le diagnostic, la mise sous traitement et la rétention dans les soins pour cette cible particulière des adolescents», a-t-il dit.

 «TOUTES LES 2 MINUTES, UN ENFANT EST INFECTE PAR LE VIH, TOUTES LES 5 MINUTES, UN ENFANT MEURT DU VIH»

Pour sa part, le directeur du centre de recherche et de formation à la prise en charge clinique de Fann (Crcf), Dr Karim Diop, a indiqué que toutes les deux minutes, un enfant est infecté par le VIH, toutes les 5 minutes, un enfant meurt du VIH. «L’adolescence est un moment difficile pour les jeunes et leurs familles. Et lorsqu’une maladie chronique survient chez un jeune, la cellule familiale est souvent fragilisée et a du mal à se faire aux besoins décuplés de la prise en charge de son enfant, nécessitant beaucoup de moyens financiers et diverses expertises, avec des coûts ne pouvant pas être supportés par la majorité des familles sénégalaises», a précisé Dr Diop. Ainsi, ce centre est une innovation, selon lui, qui s’inscrit pour l’alliance d’expertise complémentaire entre des spécialistes de santé, de psychologie, du social, de l’économie, du juridique au service des jeunes. «Les valeurs qui sous-tendent cette approche cadrent parfaitement avec la dynamique de changement insufflée par le gouvernement actuel épris de plus de justice sociale et d’amélioration de la qualité des services sanitaires. Ainsi, nous espérons que ce centre va servir d’incubateur ou de modèle à d’autres structures similaires qui vont être construites plus tard au Sénégal pour offrir un espoir aux jeunes et adolescents malades», espère-t-il.

Le Sénégal était bien parti pour offrir une couverture maladie universelle à la population, surtout aux plus démunis. Avec la mise en place de l’Agence de la couverture maladie universelle, plusieurs axes avaient été dégagés, seulement dans la mise en œuvre des acteurs ont failli sur certains points.

La résilience dans la santé est une réalité au Sénégal même si des corrections doivent être apportées dans certains domaines de la gestion. Des soins généralement très coûteux sont aujourd’hui accessibles à toutes les couches de la société grâce aux différents programmes mis en place par le gouvernement du Sénégal. Le stress de donner vie par césarienne à cause du prix élevé de la prise en charge, n’est plus un souci chez la femme enceinte devant subir cette intervention. Au niveau du gouvernement du Sénégal, l’Etat avait misé sur la couverture maladie universelle pour permettre à tous les Sénégalais de bénéficier de soins de qualité mais à moindre coût. Pour réussir cette stratégie, il avait mis en place l’Agence de la couverture maladie universelle qui doit coordonner les actions allant dans le sens d’offrir des soins à tous les Sénégalais. Avec des axes bien définis dont le premier est d’organiser les Sénégalais en mutuelle. Aujourd’hui, l’Agence de la couverture maladie universelle (Acmu) est devenue un fardeau pour les hôpitaux qui ne parviennent pas à entrer dans leur fonds. Des structures sanitaires comme les centres de santé et postes de santé ont du mal à faire de la gratuité pour les enfants de 0 à 5 ans. Si la consultation est gratuite, la majorité des médicaments reste inexistante dans la structure. Une situation qui conduit les accompagnants des malades à aller dans les officines privées pour se procurer les médicaments.

 DES ATTENTES TROP LONGUES

De plus en plus, des attentes trop longues sont notées dans le cadre de l’imagerie médicale. Malgré les centaines de milliards investis dans les politiques de santé publique, pour équiper les structures de santé, des Sénégalais peinent encore à bénéficier d’une prise en charge efficiente de leurs maladies. Des échographies, des analyses sont reportées, faute d’intrants ou de matériels en panne. Certains patients sont contraints à des références et contre références. Une situation qui retarde ou fausse le diagnostic de la prise en charge engendrant d’autres dépenses supplémentaires chez le malade et son entourage. Au niveau des établissements, les gestionnaires des hôpitaux de santé publique et le ministère de tutelle continuent de se renvoyer la balle. Si l’Etat évoque un problème d’entretien face aux utilisateurs que sont les pratiquants, ces derniers parlent de surcharge dans l’utilisation. Le nombre de matériels est pour eux, inférieur à la demande, ce qui peut engendrer des dommages dans l’utilisation de certains appareils médicaux comme les scanners, les échographies entre autres, ainsi que le problème de la qualité très souvent décriée.

Dans les régions, le manque de spécialistes dans certaines branches de la médecine reste et demeure un fait réel. Dans certaines zones du pays, avoir un rendez-vous avec des spécialistes peut prendre du temps faute de personnels qualifiés suffisants. L’équité n’est toujours pas rétablie par rapport à la capitale qui concentre toutes les spécialisations de la médecine. Malgré cette remarque, force est de constater que des actions correctives se poursuivent afin d’amoindrir les gaps. Aujourd’hui, toutes les régions du Sénégal sont pourvues de spécialistes et même si l’offre demeure très faible, le personnel de santé est présent partout pour prendre en charge les populations.

L’association For hope et le Centre de recherche clinique et de formation (CRCF) ont inauguré mardi un centre dédié aux jeunes, dont la vocation est d’être un environnement d’espoir pour les enfants et adolescents atteints de Vih en Afrique, lesquels font face au double fardeau de la stigmatisation et de la discrimination.

‘’Toutes les cinq minutes, un enfant meurt du VIH, toutes les deux minutes, un enfant est infecté par le VIH. La solidarité sanitaire pour des jeunes qui sont l’espoir de notre nation est donc nécessaire’’, a justifié le directeur du CRCF, docteur Karim Diop. Il prenait part à l’inauguration de ce centre situé dans l’enceinte de l’hôpital de Fann.

Selon Dr Diop, dans ce lieu, les enfants pourront bénéficier de soins médicaux de qualité, de soutien psychologique, d’aide juridique. Ils auront aussi des lieux de rencontres entre pairs mais également un soutien scolaire et des activités génératrices de revenus. ‘’Ils pourront également participer à des activités récréatives, sportives et se mouvoir dans l’espace numérique’’, a-t-il poursuivi.

Il a relevé que ‘’ce centre de prise en charge holistique des jeunes et adolescents répond aux besoins et aspirations partagés’’.

L’international sénégalais Idrissa Gana Guéye, ambassadeur et co-fondateur de l’association “For hope”, a rappelé que ‘’les jeunes qui vivent avec le fardeau de la maladie souffrent dans leur chair’’. ‘’Ils souffrent aussi du poids de la stigmatisation, de la discrimination. En effet, la plus petite différence d’ autres jeunes les met à l’écart à la maison, à l’école ou tout simplement pour pouvoir jouer avec les autres camarades’’, a expliqué le footballeur.

‘’Nous avons souhaité mettre en place cet espace pour permettre aux jeunes de s’épanouir, de se renforcer et de se développer dans un esprit d’équité, d’égalité et de solidarité’’, a-t-il expliqué.

Il souligne que cet espace se veut un lieu de ‘’construction’’ pour une jeunesse en bonne santé, moderne et consciente. ‘’Tout jeune qui viendra ici, bénéficiera d’un renforcement de ses capacités et devra donc en sortir plus fort, et devenir un vrai Gaïndé [Lion en wolof]’’, a-t-il dit.

‘’Chers jeunes, cet espace est pour vous. Nous espérons que vous retrouverez ici le sourire’’, a lancé Idrissa Gana Gueye aux adolescents et jeunes.

Venu présider la cérémonie, le ministre de la Santé et de l’Action sociale, Ibrahima Sy, a magnifié cet élan de solidarité envers le système de santé. ‘’A côté des pouvoirs publics, un devoir de solidarité nous incombe, par la mise en œuvre de stratégies innovantes axées sur l’implication communautaire, sans stigmatisation ni discrimination’’, a-t-il soutenu.

‘’Il me plaît de saluer de façon très appuyée la mise en place de cet espace dédié qui vient compléter l’offre de soins adaptés aux besoins des adolescents ici à l’hôpital de Fann’’, s’est réjoui le docteur Sy.

D’après lui, c’est une structure qui vient à son heure et qui constitue sans nul doute un facteur facilitant pour le diagnostic, la mise sous traitement et la rétention dans les soins pour cette cible particulière que constituent les adolescents.

Atteint de myopathie de Duchenne, une maladie rare qui affecte les membres inférieurs, Birahim Aïdara Ndiaye a décidé de consacrer sa vie à la prise en charge des patients souffrant de cette pathologie.

‘’Je souffre d’une maladie rare qui s’appelle myopathie de Duchenne depuis mes 22 ans. Elle a évolué au bout de 3 – 4 ans en myopathie dystrophie musculaire’’, explique-t-il.

Birahim Aïdara Ndiaye qui habite Guédiawaye, dans la banlieue de Dakar, n’est pas le seul membre de sa famille à souffrir de la myopathie de Duchenne. 

‘’Quatre membres de ma famille, dont mon frère de 18 ans, souffrent de la maladie. Un oncle paternel a deux de ses enfants qui ont eu les mêmes symptômes que moi’’, confie-t-il, soulignant que la myopathie de Duchenne est une maladie génétique.

Maladie rare qui affecte les membres inférieurs, la myopathie de Duchenne est un fardeau pour ceux qui en souffrent. Néanmoins, le jeune Birahim Aidara Ndiaye la supporte dignement. Mieux, s’oubliant lui-même, il a fait du combat pour l’allègement de cette souffrance pour ses semblables d’infortune souvent condamnés à rester sur un fauteuil roulant.

En 2003, son engagement porte ses fruits et une première édition de la Journée mondiale de la myopathie de Duchenne est célébrée pour la première fois en 2023 au Sénégal.

Cinq ans plutôt, Ndiaye prenait la décision de se battre contre cette maladie handicapante en mettant sur pied une association, sur les conseils de son oncle paternel.

Diplômé en Sociologie et en Biologie de l’Université internationale de Turquie, le trentenaire a fait ses premiers pas dans le social en tant que manager et superviseur d’un projet éducatif pour les enfants en situation de handicap.

‘’C’est à mon retour de Turquie que j’ai décidé de mettre sur pied une association qui regroupe les malades et leurs familles pour ensemble vaincre la myopathie de Duchenne’’, raconte-t-il.

‘’Quand on est atteint d’une maladie rare, faire des études devient une chose compliquée. J’ai eu la chance d’aller en Turquie pour poursuivre mes études’’, soutient-il.

Mais toutes les personnes souffrant de cette pathologie n’ont pas la même chance pour pouvoir poursuivre les études mais aussi de faire face à cette maladie handicapante.

La fondation Taxawouma Assistance Handicap ou le salut des malades

Conscient de cela, le fondateur de ‘’Taxawouma Assistance Handicap’’ a décidé de s’engager dans le combat contre les effets de cette maladie handicapante afin d’apporter un soutien aux malades.

En 2018, à la fin de mes études, Ndiaye fonde donc son association pour lutter pour les droits des personnes en situation de handicap mais également pour des personnes souffrant de maladies rares.

Pour que la myopathie de Duchenne ne soit pas une fatalité qui pousserait ceux qui en souffrent à baisser les bras, ‘’Taxawouma Assistance Handicap’’ les exhorte plutôt à redoubler de courage et faire de leur maladie une source de motivation.

Ndiaye et ses amis de l’association forgent un slogan qui devient leur cri de guerre : ‘’Ma situation, ma force. Ensemble, nous vaincrons les maladies rares’’.

La myopathie de Duchenne ou dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique qui provoque une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire.

Faute au déficit de moyens et des avancées timides de la recherche, Ndiaye estime que le plaidoyer demeure une bonne alternative pour une prise en charge adéquate des personnes souffrant de maladies rares.

‘’Depuis que nous avons mis en place notre association, nous avons entrepris beaucoup de démarches, notamment porté le plaidoyer pour une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap’’, dit-il. 

Et ces démarches ont produit des résultats positifs. ‘’Taxawouma Assistance Handicap a aidé et continue d’accompagner les personnes en situation de handicap par des formations, des dons de béquilles, des médicaments, des fauteuils roulants et des consultations gratuites. Des actions possibles grâce à l’accompagnement de médecins spécialistes’’, se réjouit Ndiaye.

Il reconnaît toutefois que la volonté et l’engagement seuls ne suffisent pas à faire face au lourd challenge auquel font les victimes de maladies rares au Sénégal.

Selon lui, ”il faut des moyens financiers. Or cet aspect constitue aujourd’hui le talon d’Achille” de l’association, malgré le soutien de quelques médecins spécialistes.

‘’Nous faisons face à d’énormes difficultés pour mener ce combat perpétuel’’, fait-il savoir.

Une prise en charge ‘’coûteuse’’

‘’La prise en charge est coûteuse parce qu’il faut faire de la rééducation, des bilans, des examens de radiographie, acheter des ordonnances, etc., sans compter le transport, puisque notre situation ne nous permet pas de prendre les transports en commun’’, ajoute-t-il.

Sur les symptômes de sa maladie, Ndiaye se souvient des débuts lorsqu’il a ressenti des signes de faiblesse physique, un essoufflement rapide et une fatigue quasi permanente.

‘’J’ai constaté une baisse de performance physique, déjà à l’université lorsque je prenais les escaliers j’étais à court de souffle. Je me fatiguais assez vite. Lorsque je prenais une tasse d’eau je sentais une certaine lourdeur au niveau de mes bras. Je constatais dès lors une faiblesse musculaire’’, diagnostique-t-il. ‘’Des signes qui se sont aggravés au fil des ans’’, constate-t-il.

Vêtu d’un caftan gris, Birahim Aidara Ndiaye est condamné à se déplacer en fauteuil roulant tout au long de sa vie.

‘’L’accès à certains lieux et les déplacements sont difficiles pour nous en raison de notre handicap’’, fait-il remarquer faisant allusion à l’absence de rampe d’accès sur certaines constructions.

A cela s’ajoute, selon lui, une certaine indifférence sociale. ‘’La société ne comprend même pas ce qu’impliquent la prise en charge des maladies rares. C’est ce qui rend difficile la vie de ceux qui en souffrent’’, regrette Ndiaye.

Au-delà du regard stigmatisant de la société, le problème de la prise en charge dans les structures sanitaires du pays demeurent un autre problème, puisqu’il n’en existe pas assez.  

Ainsi, ‘’les risques de handicap, de mort, surtout chez les enfants, sont fréquents. Il nous faut un centre de rééducation et de réadaptation pour les victimes de maladies rares’’, martèle-t-il.

Face à tous les problèmes que rencontrent les personnes souffrant de maladies rares, comme lui, le président de l’association ‘’Taxawouma Assistance Handicap’’ mise beaucoup sur l’information et la sensibilisation afin d’amener les familles, mais aussi les organisations et associations humanitaires à davantage s’occuper d’eux.

En attendant, Ndiaye mise sur la solidarité entre les 800 membres de l’association et de collectes de dons.

‘’Avec l’appui du ministère de la Santé, nous essayons de trouver des solutions pour la prise d’aide, assistance et accompagnement’’, lance-t-il,

Malgré tout, le président de l’association ‘’Taxawouma Assistance Handicap’’ garde son optimisme et dit espérer que le plaidoyer portera ses fruits et permettra une amélioration des conditions de vie des malades.

‘’On a espoir que le ministère va faire beaucoup plus, sans compter ce qu’il a déjà fait et qui est non négligeable. Mais avec ce plaidoyer, nous espérons qu’il va en faire davantage pour sauver la vie des personnes atteintes de maladies rares’’, prie M. Ndiaye.

Le département des Sciences et techniques agricoles, alimentaires et nutritionnelles (STAN) de l’École supérieure polytechnique (ESP) de l’Université Amadou Mahtar Mbow de Diamniadio, s’est intéressé aux profils de résistance aux antibiotiques de souches d'Escherichia coli isolées au Sénégal. Selon Babacar Ngom, auteur de ces travaux, cette étude révèle une circulation de souches d’E. coli BLSE au niveau communautaire.

La mauvaise utilisation et prescription d'antibiotiques chez l'homme et l'animal sont très souvent à l'origine de résistances acquises par des bactéries comme Escherichia coli qui est une bactérie intestinale des organismes à sang chaud, responsable des infections urinaires.

Selon l’universitaire Babacar Ngom, qui a réalisé une étude des profils de résistance aux antibiotiques de souches d'Escherichia coli isolées au Sénégal, certaines souches de cette espèce de la famille des Enterobacteriacea développent actuellement, au niveau mondial, une résistance accrue contre plusieurs familles d'antibiotiques ; d'où la nécessité de mener fréquemment des études de surveillance de l’état de ces résistances au niveau national.

Cette étude a été menée, selon l’auteur, sur cinquante-et-une (51) souches d'E. coli issues du laboratoire de Bactériologie Virologie du Centre hospitalier universitaire (CHU) National de Fann et isolées entre le 1er janvier et le 28 février 2023. Les produits pathologiques à partir desquels ces souches ont été isolées sont les urines, le sang, le pus, les écouvillons vaginaux et urétraux.

Ces souches ont été isolées en fonction de caractéristiques morphologiques, biochimiques et culturales de Escherichia coli. L'antibiogramme a été réalisé avec la technique de diffusion selon les recommandations du CA-SFM (Comité de l’Antibiogramme de la Société Française de Microbiologie).

Pour l’auteur, les résultats de l'antibiogramme des bêtalactamines montre une très haute résistance à l'amoxicilline (84,31%), à la ticarcilline (87,50%) et à l'amoxicilline/acide clavulanique (64,71%).

Les céphalosporines, en particulier le céfotaxime et le céfépime, ont une résistance de 50% et 54,90%, respectivement. 51,11% des souches d'E. coli de l'étude sont résistantes à l'aztréonam, contrairement à l'imipénème et à l'ertapénème, pour lesquels seulement 3,13% et 11,76% des souches présentent une résistance. 6,12% des souches sont résistantes à l'amikacine, 55,10% et 62,07% à la lévofloxacine et à la norfloxacine respectivement.

 En conclusion, M. Ngom estime que l'étude révèle une circulation de souches d’E. coli BLSE au niveau communautaire. Ainsi, des études moléculaires beaucoup plus poussées devraient être menées pour vérifier la circulation de ces souches multirésistantes dans les hôpitaux du pays, qui pourraient, dans ce cas, être à l'origine d'infections nosocomiales qui, non seulement nécessitent une prise en charge thérapeutique compliquée, mais participent également à la propagation de bactéries résistantes aux antibiotiques.

Sur les réseaux sociaux, des gens proposent des services d’avortement aux femmes sans être inquiétés. Cette situation a fait sortir le ministère de la Santé de ses gonds pour prévenir les auteurs que ces pratiques sont punies par la loi.

Le ministère de la Santé est déterminé à mettre de l’ordre dans le secteur. Dans un communiqué, il est revenu sur la diffusion fréquente de diverses publicités et offres de méthodes d'avortement proposées aux femmes enceintes ou aux couples sur les réseaux sociaux. Il rappelle qu’au Sénégal, l'interruption volontaire de grossesse est interdite par la loi, à l'exception unique de l'avortement thérapeutique encadré par les textes. «Autrement, toute interruption de grossesse réalisée pour une raison non médicale constitue un avortement provoqué. Le ministère de la Santé et de l'Action sociale alerte et met en garde les populations sur le danger des avortements provoqués», lit-on dans le document.

Poursuivant son propos, le ministre de la Santé et de l'Action sociale, Ibrahima Sy, informe également que l'interruption volontaire d'une grossesse par une personne non qualifiée et/ou dans un environnement non adapté représente un avortement à risque «dont les complications médicales sont diverses et variées : hémorragies, infections, troubles mentaux, rejet par la société, infertilité, stérilité, infections et décès». Il ajoute que le code pénal punit l'avortement ou la tentative d'avortement. «Les peines sont applicables à la femme enceinte, à toute personne qui aura pratiqué l'avortement ou la tentative, et à l'ensemble des complices. Explicitement, le code vise tous aliments, breuvages, médicaments, manœuvres, violences, ou tout autre moyen pour procurer ou tenter de procurer l'avortement d'une femme enceinte», indique-t-il. Dans le même ordre d’idées, il souligne que la publicité de cabinets médicaux relative à l’avortement, la vente ou la distribution de quelque manière que ce soit, de remèdes, substances, instruments ou objets quelconques destinés à l'avortement, sont également punis.

Ainsi, le ministre de la Santé et de l'Action sociale invite les populations à participer activement à la lutte contre toutes les formes de promotion de l'avortement, particulièrement les publicités sur les réseaux sociaux ou les sites privés. «Pour ce faire, les citoyens sont appelés à signaler aux autorités sanitaires, aux autorités administratives et aux forces de défense et de sécurité tous lieux de propagande en faveur des avortements clandestins, d'offre ou de distribution de produits ou de moyens pour pratiquer les avortements. Les services de lutte contre la cybercriminalité seront saisis pour rechercher et punir les auteurs de ces pratiques», indique la même source.